Mon fauteuil roulant électrique fait de moi une meilleure maman

Feb 11, 2024

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Parce que je peux marcher sur de courtes distances, des étrangers me jugent parce que j'utilise un fauteuil roulant. Mais cela me permet d’être le parent dont mon tout-petit actif a besoin.

Par Jessica Slice

Cette histoire a été initialement publiée le 18 novembre 2019 dans NYT Parenting.

La plupart des matins, mon enfant de 2 ans demande à « monter maman dinosaures ». Ce qu'il demande en réalité, c'est s'il peut s'asseoir avec moi dans mon fauteuil roulant lors d'une visite à notre musée scientifique local, qui possède un sentier pavé à travers des bois denses avec d'incroyables répliques de dinosaures grandeur nature. De nombreux week-ends, nous arrivons tôt et rejoignons la foule de familles qui attendent l'ouverture des portes. Mon bambin enthousiaste brandit les poings pour tenter de provoquer une émeute de jeunes : « Nous voulons du Tyrannosaurus rex ! Nous voulons des dinosaures !

Lorsque notre fils est né, j’avais un vieux fauteuil roulant manuel fatigué, que j’utilisais rarement. La chaise ne soutenait pas mon corps comme j’en avais besoin et elle n’était confortable que quelques minutes à la fois. J'avais besoin d'être poussé par un compagnon. Mes handicaps – le syndrome d’Ehlers-Danlos et une maladie neurologique secondaire, la dysautonomie – rendent impossible la position assise droite pendant plus de quelques minutes ou la position immobile pendant plus de 30 secondes. Si vous me voyiez dans la rue, vous ne sauriez jamais que j'ai besoin d'un fauteuil roulant. Quand je marche, je suis généralement agile et rapide ; c'est juste que je ne peux pas le faire de manière cohérente ou sur de longues distances.

Pendant les sept premières années qui ont suivi l'acquisition d'un handicap, je me suis contenté de passer la plupart de mon temps dans des environnements qui permettaient de m'allonger : ma maison, celles de mes amis, certains cafés. Dans « Anne… la maison aux pignons verts », après qu'Anne se soit rendu compte que ses options étaient peut-être plus limitées qu'elle ne l'avait espéré, la narratrice explique : « Mais si le chemin tracé devant ses pieds devait être étroit, elle savait que les fleurs d'un bonheur tranquille écloraient. le long de celui-ci. Cette phrase me paraissait vraie. J'ai trouvé de la joie dans ma petite vie.

Mais vers le premier anniversaire de mon fils, j'ai réalisé que je devais repenser mon approche en matière d'équipement adaptatif afin d'élever mon fils comme je le souhaitais : être là alors qu'il commençait à découvrir le monde. Quelques mois plus tard, j’ai reçu mon premier fauteuil roulant électrique inclinable.

Aucun professionnel de la santé ne m’avait suggéré d’envisager un fauteuil à inclinaison électrique. Le consensus semblait être que si je ne pouvais pas me tenir debout ou marcher seul, je n'avais pas besoin de faire des activités qui impliquent généralement de rester debout ou de marcher. Lorsque j'ai finalement demandé à mon médecin traitant une ordonnance pour le fauteuil motorisé, elle a immédiatement accepté et a même semblé surprise de ne pas y avoir pensé plus tôt.

Grâce à mon fauteuil roulant, mon fils et moi pouvons quitter notre appartement pour voir des dinosaures ensemble. Mon fils s'assoit sur mes genoux pendant que nous nous dirigeons vers la voiture, et mon mari le charge dans son siège auto pendant que je recule mon fauteuil roulant sur une rampe et dans le coffre de notre fourgon aménagé. Je redescends ensuite la rampe métallique, fais le tour de la voiture et saute sur le siège passager.

Lorsque je m'éloigne de ma chaise, les passants agissent parfois comme s'ils avaient été témoins d'un miracle ou m'avaient surpris en train de mentir. Je ne suis pas fier de cela, mais parfois, si on me surveille, j'utilise mes mains pour me soutenir sur le côté de la camionnette, puis je me déplace de manière inégale et prudente autour du véhicule - tout ce qui fait que l'utilisation de mes jambes apparaît comme un un peu plus difficile qu'il ne l'est en réalité.

L’utilisation d’un fauteuil roulant peut susciter le jugement – ​​de la part des médecins, des étrangers et des amis. Lorsque mon ancien neurologue a vu mon fauteuil pour la première fois, il a exprimé sa crainte qu'un fauteuil roulant puisse provoquer un déconditionnement – ​​que permettre à mon corps de s'asseoir et de s'incliner pourrait affaiblir mon cœur et compromettre davantage le système nerveux et vasculaire complexe qui permet de rester debout. Parce que je suis profondément investi dans ma santé, je m'étais informé sur les risques de déconditionnement et j'ai veillé à ne pas réduire mon activité quotidienne à cause de mon nouvel équipement adapté. Le culot de mon neurologue, de voir ma chaise et de suggérer que je n'avais pas réfléchi à son impact. Cette évaluation était basée sur un total de quatre examens de 20 minutes répartis sur autant d'années.