Avis

Mar 12, 2024

Ben Mattlin est l'auteur des mémoires « Miracle Boy Grows Up ».

Sa sellerie craque. Ses moteurs sont crasseux de boue, de fourrure de chat et d'autres détritus. Mais au fond, je n'ai vraiment pas envie de remplacer mon fauteuil roulant de 14 ans.

Non pas que ce soit un meilleur véhicule que ses nombreux prédécesseurs. Je suis un utilisateur de chaise depuis toujours et j'ai acquis un nouveau chariot tous les sept ans environ, jusqu'à présent. Le processus semble toujours monumental, mais maintenant que j'ai 54 ans, c'est tout simplement décourageant.

L’achat d’un fauteuil roulant n’est pas comme l’achat d’une voiture ou d’un vélo. N'importe quel utilisateur de fauteuil roulant vous le dira : il est rare que vous ayez l'occasion de voir le fauteuil à l'avance, et encore moins de le faire un essai routier. Vous pouvez bénéficier d'une démonstration, mais il est probable que le fauteuil roulant de démonstration ne soit pas de la bonne taille ou ne réponde pas à vos autres exigences particulières. La plupart des fauteuils roulants, du moins ceux destinés à des personnes comme moi, sont fabriqués sur mesure.

En fait, vous ne choisissez pas vraiment votre fauteuil roulant, mais plutôt le faites-le choisir pour vous – par des physiothérapeutes et des commerciaux. Vous pouvez bien sûr exprimer vos préférences ou refuser de suivre leurs conseils d’experts. Mais vous feriez mieux d’avoir une bonne raison et de respecter les règles si vous voulez qu’une assurance paie la facture – 15 000 $ est une bonne affaire pour des modèles électriques de haute technologie comme le mien. Après tout, que sais-tu ? Vous n'êtes qu'un patient.

Mon premier fauteuil roulant était un fauteuil traditionnel, poussé manuellement, et c'était un plaisir. J'avais 3 ans et, en raison d'une faiblesse neuromusculaire génétique appelée atrophie musculaire spinale, je n'avais jamais marché ni debout. Mon fauteuil roulant était un véritable pas en avant par rapport à la poussette dans laquelle je me promenais. J'ai dû choisir la couleur du revêtement (vert) et je l'ai nommé Wheelie Bird.

J'avais 10 ans avant d'avoir droit à un Wheelie Bird motorisé. Par « autorisé », je veux dire que mon neurologue a déterminé que je ne faisais aucun exercice avec le véhicule manuel, car je n'avais pas suffisamment de muscles pour le propulser. Un fauteuil motorisé, pensait-il, me donnerait une plus grande autonomie et une plus grande confiance en moi. Et effectivement, c’est le cas. Cela m'a également donné un moyen de poursuivre mon frère aîné et valide dans notre appartement, au moins jusqu'à ce qu'il apprenne à l'éteindre.

Mais ce premier fauteuil motorisé était trop disgracieux pour être emmené dehors. Le travail manuel reste mon principal moyen de transport. Depuis, les fauteuils roulants ont parcouru un long chemin. Les modèles manuels sont plus légers et plus aérodynamiques ; les fauteuils électriques sont plus rapides, plus silencieux et plus résistants, et ils peuvent être programmés pour différents environnements et objectifs. Vous pouvez charger un « profil de conduite » pour l’intérieur et un autre, plus rapide, pour le terrain extérieur. Il existe des modules complémentaires pour incliner, incliner, élever toutes ou certaines parties du corps, même debout.

Mais l’innovation n’a certainement pas facilité les achats. Avant de choisir ma chaise actuelle, j'ai tout fait correctement. Au lieu d'aller dans un magasin de fauteuils roulants, comme je l'avais fait auparavant – où, dans mes souvenirs, un vendeur au langage rapide et brandissant des brochures a jeté un coup d'œil à mon assurance et a décidé que j'avais besoin de « la Cadillac des fauteuils électriques » – je me suis approché d'un fauteuil roulant spécialisé. clinique dans un centre de réadaptation hospitalier.

Lors de visites hebdomadaires pendant six mois, j'ai été mesuré et évalué par une horde de physiothérapeutes et d'ergothérapeutes qui m'ont montré diverses options, marques et accessoires pour s'adapter à mon relâchement musculaire. Mon handicap avait progressé, comme d'habitude, à un point tel qu'une commande par joystick standard n'était plus une option.

Cependant, à peu près tout le reste ressemblait à un combat.

«Vous avez besoin d'un autre type d'appui-tête», m'a-t-on dit.

"Mais j'aime le genre que j'ai."

"Non. Ça te fait mal.

Ce n’est pas le cas. Mais j’ai suivi la plupart de leurs recommandations, et quand la nouvelle chaise est arrivée, presque tout a dû être changé. Coussin de siège, accoudoir et, oui, appui-tête. La chaise monstre ne rentrait pas dans l'ascenseur de mon appartement, les repose-pieds ont donc dû être modifiés. Le harnais de conduite devait être soutenu par une mousse dense, sinon je ne pouvais pas l'atteindre. Lors de mon premier trajet, je me suis écrasé dans mon salon. Ensuite, le siège puissant s'est renversé en arrière dès la première pente, de sorte que le centre de gravité a dû être déplacé vers l'avant.