Maman de triplés a eu 2 diagnostics de paralysie cérébrale et a subi une chirurgie de la colonne vertébrale

Oct 14, 2023

Cet essai tel que raconté est basé sur une conversation avec Nathalia Jaramillo. Ce qui suit a été modifié pour plus de longueur et de clarté.

Lorsqu’un médecin a signalé trois bébés sur un écran échographique, toute ma vie a changé. Mes triplés – Ricardo, Santiago et Elena – sont nés à 30 semaines et trois jours. Parce qu’ils étaient si prématurés, ils ont dû se rendre à l’UNSI. Santiago avait le plus besoin de soins : il souffrait d'hydrocéphalie, une maladie caractérisée par une accumulation de liquide dans le cerveau et une hémorragie cérébrale.

Ricardo était le plus gros des bébés et semblait être le plus en bonne santé. Je ne savais pas alors qu'il présentait de nombreux facteurs de risque de paralysie cérébrale, ou CP, notamment le fait d'être né à la suite de traitements de fertilité, d'avoir accouché avant 30 semaines et d'être multiple. Bien qu’ils aient commencé leur vie dans des états très différents, mes garçons partageraient le même diagnostic et le même traitement – ​​même s’il nous faudrait des années pour nous en rendre compte.

Les médecins m'ont prévenu que Santiago pourrait souffrir de paralysie cérébrale, une maladie neurologique qui affecte la capacité d'une personne à contrôler ses muscles. La CP n'est diagnostiquée qu'à l'âge de 2 ans environ, mais Santiago s'est qualifié pour des interventions précoces chez nous parce qu'il avait des retards de développement.

Lorsque les triplés avaient environ 6 mois, la thérapeute qui est venue chez nous a demandé si elle pouvait examiner Ricardo. Je n'y ai rien pensé et j'ai dit bien sûr. Elle a regardé les jambes de Ricardo, puis a demandé si elle pouvait amener son patron le voir. Le patron a confirmé que Ricardo avait également des retards et qu'il était également qualifié pour l'intervention précoce dont bénéficiait son frère.

Nous sommes allés voir un neurologue qui a confirmé que les deux garçons souffraient de CP. Le médecin a été incroyablement honnête et, même si ce diagnostic était difficile à entendre, j’ai apprécié qu’il soit direct. En tant que parent, vous ne voulez pas que quelqu’un vous édulcore. Vous voulez savoir à quels défis votre famille est confrontée.

Finalement, nous avons appris que les garçons souffraient de paralysie cérébrale spastique, qui provoque des muscles raides ou raides. Les deux garçons pouvaient tous deux utiliser leurs mains et Ricardo pouvait s'asseoir, mais ni l'un ni l'autre ne pouvait marcher comme leur sœur.

Mon mari et moi lisions et recherchions constamment tout ce qui pourrait aider Ricardo et Santiago. À Dallas, nous avons trouvé une neurologue qui souffre elle-même de CP. Elle pensait que les deux garçons, qui avaient maintenant 4 ans, seraient de bons candidats pour une rhizotomie dorsale sélective (SDR), un type de chirurgie de la colonne vertébrale où les nerfs de la moelle épinière sont coupés afin de réduire la contracture musculaire.

L'opération n'était disponible qu'à l'hôpital Memorial Hermann de Houston, à plus de trois heures de chez nous, mais nous avons pris rendez-vous dès que possible. Là, le Dr Manish Shah a expliqué que le véritable avantage du SDR était qu'il pouvait aider les garçons à éviter de futures interventions chirurgicales à mesure qu'ils grandissaient. Mais cela pourrait aussi donner aux garçons la capacité de marcher. Même s’ils avaient besoin d’un déambulateur, je serais ravi de ce résultat.

Le Dr Shah a recommandé que nous effectuions les deux procédures en même temps. L’opération elle-même ne prend que deux heures, mais les enfants ont besoin de jusqu’à un an de rééducation intensive pour obtenir les meilleurs résultats. Ce serait difficile, mais ensuite nous aurons fini et les garçons pourront récupérer ensemble, m'a dit le Dr Shah.

Je pensais que cette idée était folle. Je ne pouvais pas imaginer soigner Ricardo et Santiago pendant leur convalescence, ni prendre soin d'Elena à la maison. Mais j'ai décidé de suivre la suggestion du médecin. Mes deux fils sont allés en salle d’opération.

Les opérations chirurgicales se sont bien déroulées, mais les garçons sont restés à l’hôpital pendant six semaines. Mes parents et ma sœur sont venus par avion pour aider à s'occuper d'Elena à la maison pendant que mon mari et moi nous concentrions sur les garçons à l'hôpital. Parfois, les garçons suivaient une thérapie ensemble, mais si l'un d'entre eux refusait de faire quelque chose, son frère refusait bientôt aussi. Au lieu de cela, nous avons laissé leurs séances de thérapie se chevaucher pendant quelques minutes afin qu'ils puissent jouer.

Après avoir subi une fois le stress d'une longue hospitalisation, je ne pouvais pas imaginer recommencer. J'étais tellement heureuse que les garçons aient été opérés le même jour.

Avoir un enfant handicapé est un défi de taille. Avoir deux enfants à la maison, plus un autre, est très stressant. Heureusement, j'ai ma famille pour m'aider lorsque je dois partager mon temps et mon attention entre les triplés.